Wij mensen met ME

Afgelopen week ging niet over Donald Trump, natuurlijk niet! Het draaide om Jen Brea, een ME-patiënt. En het was best een goede week voor de ME-gemeenschap, alles bij elkaar.

Op de dag van de inauguratie van de nieuwe president van de Verenigde Staten ging op het Sundance Film Festival de documentaire Unrest in première. Unrest vertelt het verhaal van Jen en Omar, jonggehuwden die met het onverwachte worden geconfronteerd, en van de vier buitengewone ME-patiënten die Jen ontmoet in de loop van haar reis in de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Denemarken.
En slechts enkele dagen voor deze premiere, dinsdag 17 januari, werd Jen Brea’s TED Talk What Happens When You Have a Disease Doctors Can’t Diagnose (Wat er gebeurt als je een ziekte hebt waarvoor artsen geen diagnose hebben – met Nederlandstalige ondertiteling) uitgezonden. Ze legt daarin uit hoe ze ziek werd met een onbekende virusinfectie en nooit meer herstelde. Daaropvolgend was er geen erkenning voor haar lichamelijke klachten vanuit de gezondheidszorg: ‘Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had, iets wat artsen nog nooit hadden gezien. En toen vond ik op internet duizenden mensen over de hele wereld die dezelfde symptomen hadden, die ook geïsoleerd leefden en die ook niet werden geloofd.’
Toen ze over hoop sprak, moest ik huilen en kon ik niet meer ophouden met huilen. Ik huilde nog lang nadat haar speech was afgelopen. Tussen de snikken door hoorde ik dat de post werd bezorgd. Nadat ik onlangs twee poezenmutsen breide, stuurde ik er eentje naar een kennis met ME. Decennia geleden was deze dame actief in de vrouwenbeweging, maar nu is ze zo ziek dat ze zelfs niet langer een beetje kan haken. Ik hoopte dat ik haar dag wat kleur kon geven. En dat was kennelijk het geval, want het was haar kaart die arriveerde. Ze liet erin weten dat ze de muts op 21 januari zou dragen.
Afgelopen zaterdag deed ik mijn eigen poezenmuts op nog voor ik aan mijn ontbijt begon. Tegen het middaguur kwam ik de eerste foto’s van de vrouwenmars in Amsterdam tegen op internet. En ja, ik moest opnieuw huilen, want ik had er graag deel van uit gemaakt. En ja, opnieuw werd de post bezorgd op dat moment. Een lieve vriendin, met wie ik overeen kwam dat we elkaars geadopteerde zussen zouden zijn en die ook door ME is geraakt, stuurde me een klein cadeau – zomaar! Zijn dit geen wonderen?
Jen Brea noemt zichzelf ‘een van de gelukkigen’. Ze weet niet wat er zou zijn gebeurd als ze was ziek geworden voordat internet bestond, en zodoende niet de online ME-gemeenschap had gevonden. En ze heeft gelijk. Wij, mensen met ME, wij ontmoeten elkaar online en vinden elkaar in solidariteit. We zijn het misschien niet altijd eens, maar we begrijpen hoe het voelt om niet door de gezondheidszorg te worden geholpen en om niet te worden gehoord door politici. We zoeken elkaar op voor informatie, geruststelling of een vriendelijk woord. Zonder dat zouden we verloren zijn.

Jen Brea eindigde haar voordracht met de stelling dat we ‘bereidwillig moeten zijn om te zeggen “ik weet het niet.” “Ik weet het niet” is prachtig. “Ik weet het niet” is waar ontdekken begint.’ Nee, hiermee geef ik niet alles weg: haar speech gaat over veel meer dan ik noem in dit artikel. Het is zeker de moeite van het kijken waard en raad je aan om dat te doen.
En stel nou dat… stel dat meer artsen (sommigen doen het al) zouden toegeven dat ze het niet weten. Dat wij een ziekte hebben, die zij nog niet kunnen vaststellen, en politici laten weten dat geld voor onderzoek hard nodig is… nou, dat zou inderdaad een wonder zijn.
Dus laat me een virtuele knuffel sturen aan Jen Brea, omdat ze voor ons opkomt. En een liefdevol schouderklopje aan jullie allemaal (ME-patiënten, belangenbehartigers, vrienden) voor het delen van dezelfde boodschap: we hebben antwoorden nodig, we hebben wonderen nodig…

Wil je ook mijn volgende artikel lezen; vergeet dan niet om je op de nieuwsbrief te abonneren aan de rechterzijde!
En je kunt me ook op Twitter vinden: @Fleurtje_Eliza.

This post is also available in: Engels

This entry was posted in Laat Me vertellen, Me talking. Bookmark the permalink.

5 Responses to Wij mensen met ME

  1. Klaudia says:

    Ik was gelukkig genoeg om al in vroege jaren van mijn ziekte(s) een huisarts tegen gekomen te zijn, die durfde te zeggen: Ik weet het niet, maar ik ga wel samen met jou op zoek. Zijn naam was Han Lok, hij was huisarts in Amsterdam, hij leeft niet meer, en ik mis hem nog steeds, want alle artsen die na hem kwamen schoten tekort. Geen van allen konden zij dat simpele: Ik weet het niet, over de lippen krijgen.
    Ik wens iedereen zo’n fijne arts toe, die dat wel kan!
    Ik ga nu even verder huilen na het zien van Jen Brea.

  2. Ria says:

    hoi lieve Fleur,

    Mooi geschreven,

    “”Ik huil om ons,jou en mij
    Ik huil om Jen Brea,
    Ik huil om alle ME-ers
    Ik huil om het zo lang uitblijven van erkenning voor ME.
    Ik huil de zee vol.

    Morgen stop ik weer met huilen.

    liefs riaxxx

  3. Fleur says:

    Gelukkig zijn er ook dagen waarop we niet huilen, dames! Ik heb vandaag zo’n dag, ehh.. dat wil zeggen… tot dusver. Dank voor jullie reactie, liefs, Fleur

  4. Ymke Lok says:

    Han Lok was mijn vader. Mooi om te lezen dat hij gemist wordt.

  5. Klaudia says:

    Ik mis Han Lok nog steeds!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.