Gekte

Als M.E. patiënt heb ik geregeld een lichte hoofdpijn. Maar twee jaar geleden overviel me een helse hoofdpijn, eentje zo afschuwelijk dat ik dankbaar was voor dagen waarop ik slechts een milde, doch pittige hoofdpijn had. Ik bezocht een neuroloog, wiens eerste opmerking ging over het aantal andere specialisten dat ik had bezocht in de afgelopen jaren, volgens zijn computergegevens.
Het enige wat ik wilde was mijn hoofd op tafel leggen. Ik had niet de behoefte om te schreeuwen van verontwaardiging, noch te huilen van verdriet. Ik wilde gewoon mijn hoofd op tafel leggen, mijn ogen sluiten en de gekte over me heen laten komen.

Afhankelijkheid

Inderdaad, het leek alsof de wereld gek was geworden. Hoe kon ik deze dokter uitleggen dat ik hem verdacht van vooringenomenheid? Dat ik behoefte had aan een objectief consult – ongeacht andere symptomen waarvoor ik eerder zijn collega’s bezocht – maar dat ik met zijn houding geen kans kreeg daartoe?
Nadat hij mijn reflexen en bloeddruk had gecontroleerd, werd ik naar huis gestuurd met het advies om iets aan mijn somatisatie te doen. Somatisatie is het hebben van lichamelijke klachten die te zijn herleiden tot psychosociale factoren, veelal wordt dit met cognitieve gedragstherapie aangepakt. Ik vond dit persoonlijk bijna ongelooflijk, en ik ben niet de enige met deze ervaring. Andere patiënten met Myalgische Encephalomyelitis hebben hetzelfde meegemaakt.
Mensen zijn afhankelijk van dokters. Dokters zijn de autoriteit tot wie we ons wenden als we problemen hebben, of pijn ervaren. En het is moeilijk voor te stellen wat het met je doet als je geen erkenning krijgt van diegene die we onze gezondheid toevertrouwen, om voor de zoveelste keer te worden afgewezen, simpelweg omdat men geen mankement kan vinden, en men niet bereidwillig is om verder te zoeken. Dit is slechts wat M.E. patiënten overkomt in directe zin.
In indirecte zin gebeuren vergelijkbare zaken door onze (grotendeels, maar niet uitsluitend) onverklaarbare klachten, dit vindt echter plaats op een veel hoger niveau met vérstrekkende gevolgen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) classificeert onze ziekte als ‘een slopende, neurologische aandoening,’ maar andere aspecten (waaronder de stofwisseling of het immuunsysteem) kunnen ook van groot belang zijn.
Desalniettemin zal het duren voordat we dit met zekerheid kunnen zeggen, aangezien het budget voor M.E. bijzonder laag is. Noch de overheid van de Verenigde Staten, noch die van het Verenigd Koninkrijk of van Nederland, zoals in mijn geval, is bereid een serieus bedrag voor onderzoek te vrij te maken. Los daarvan is er het probleem om een uitkering te krijgen van diezelfde overheid. Veel mensen met M.E. hebben niet het financiële vangnet waar zij op rekenden toen ze nog werkten. Inderdaad, ik ben al jarenlang ziek zonder uitkering, maar ik ben tenminste gezegend met een partner die een vaste baan heeft.
Ik kan niet geloven dat de mensheid reeds een halve eeuw geleden in staat was om een man op de maan te zetten, maar wanneer het over deze enigmatische ziekte gaat (wat het ook mag blijken te zijn over wellicht nog eens vijftig jaar) lijkt het alsof de wereld plat is, mopper ik vaak.

Aan de ene kant of de andere, we verliezen in beide gevallen

Dat is wat we doen: wij, mensen met M.E., we mopperen. We mopperen over de dingen die ik noemde. Dat onderzoek naar M.E. grotendeels in relatie staat tot cognitieve gedragstherapie. En we klagen wanneer voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot fysiologische en biochemische afwijkingen niet worden gefinancierd. Tevens protesteren we over het gebrek aan financiëen voor wetenschappelijk onderzoek in het algemeen. Dit leidt tot schreeuwen van verontwaardiging, huilen van verdriet, en alles binnen dat spectrum.
Daar bovenop weten mensen waar we van afhankelijk zijn voor support (zoals familie, vrienden en journalisten) niet wat te denken. Een vriend kan aan ons twijfelen of we wel echt zo ziek zijn, omdat het iets is wat dokters niet begrijpen. Waar halen wij – de mensen die extreem vermoeid zijn –, de energie vandaan om alsmaar over deze misère te zeuren, kan een familielid zich afvragen. Kunnen we niet blij zijn met die paar artikelen die wel de weg naar de media weet te vinden, zou een journalist kunnen suggereren.
Met onze defensieve houding verliezen we, ongeacht onze aanpak. Aan de ene kant of de andere, we verliezen in beide gevallen. Laten we dit artikel gebruiken om het te demonstreren. Aan de ene kant probeer ik simpelweg sympathie te vinden, ik – als een van die velen – wil gehoord worden, ook al gaat het niet goed met me. Ik verdedig mezelf voor de energie die ik spendeer aan het schrijven van dit artikel door uit te leggen dat ik het gedoseerd, en zodoende in veel, heel veel kleine stappen heb gedaan. Andere patiёnten, die ook proberen om de buitenwereld te bereiken, kunnen boos laten weten dat ze hiervoor boeten door te verwijzen naar de tijd die ze nodig hebben om ervan te herstellen, omdat ze het daarna (nog meer) aan energie tekortschiet. Onbedoeld, facilliteren we hiermee diegenen die denken dat het allemaal in ons hoofd zit, omdat we vragen om aandacht en medeleven met energie waar het ons juist aan ontbreekt.
Aan de andere kant, als we niet in opstand komen tegen deze misvattingen – als ik dit artikel niet schrijf – dan zullen we nooit worden gehoord. En kunnen we zelfs verkeerd begrepen worden, alsof we lethargisch zijn. Alsof we te mismoedig, te depressief zijn om deze zaken te trotseren.

Ik ben niet in staat en weiger het karakter van het tumult dat we veroorzaken uit te leggen. Die neuroloog is geen psycholoog, ik ook niet. Wat ik wel weet, is dat het voor ons veel zou betekenen als je bereid bent te overwegen en heroverwegen wat je over Myalgische Encephalomyelitis weet. Je bent wellicht een familielid of vriend, journalist, arts, politicus of op een andere manier buitenstaander voor wie het mogelijk niet duidelijk is hoe het leven eruitziet als je hieraan lijdt. Alsjeblieft, vraag het ons.
Alsjeblieft, help ons het beeld van M.E. te verschuiven, en red ons van deze gekte.

Nieuwe bezoekers: vergeet niet om je op de nieuwsbrief te abonneren aan de rechterzijde!
En je kunt me ook op Twitter vinden.

This post is also available in: Engels