Ik heb een vriendin met M.E. aan de andere kant van de wereld met wie ik geregeld correspondeer. Wat een heerlijkheid, de wonderen van dit digitale tijdperk.
Zij heeft haar problemen en ik de mijne en allebei proberen we er het beste van te maken. Via email hierover kunnen praten, helpt me om te gaan met deze ziekte en hopelijk beteken ik ook voor haar iets van verlichting. Beide zien we een heel stel artsen en allebei krijgen we een cocktail van medicijnen en supplementen voorgeschreven.
Hier in Europa valt het niet mee om een specialist te vinden die zowel een behoorlijk biochemische benadering van M.E. hanteert, als ook onderzoek doet naar cardiologische, neurologische en aan het immuunsysteem gerelateerde mankementen. Denk maar niet dat een willekeurige huisarts weet wat met je te doen of naar welke specialist je door te sturen. Het leven van een M.E.-patiënt is hard, maar wellicht is dat voor een huisarts die M.E.-patiënten heeft ook niet zo eenvoudig.
Als je uiteindelijk een M.E.-specialist vindt, is dat vermoedelijk met behulp van het internet gegaan of via contact met medepatiënten. En het is niet ongebruikelijk dat je dan op een lange wachtlijst stuit of dat je er landsgrenzen voor moet overschrijden.
Mijn vriendin woont in Amerika en haar verhaal lijkt verbazingwekkend veel op dat van mij wat sommige punten betreft. Het merendeel van reguliere specialisten in een doorsnee ziekenhuis hebben weinig zinnigs te zeggen over onze symptomen. Veel M.E.-patiënten zullen naar huis worden gestuurd, nadat andere, serieuze ziektes zijn uitgesloten. Volgens deze artsen zal M.E. vanzelf op miraculeuze wijze verdwijnen (ik wacht er nog steeds op) of is het iets dat de desbetreffende specialist niet kan fixen. Vertel me iets dat ik nog niet wist.
En zo praten we over dit en andere onderwerpen in ons leven. Allebei vinden we dat we een mens van vlees en bloed zijn, ook al is een groot deel van ons leven een uitdaging op zijn zachts gezegd.
Geen van beiden zijn we fit genoeg om in een vliegtuig te stappen en elkaar te ontmoeten. Laat mij voor mezelf spreken: ik kan nog niet eens zelfstandig de mevrouw van de kassa bij de supermarkt ontmoeten. Wie kan zeggen of we elkaar ooit zullen ontmoeten?
Vaak denk ik aan haar als ik in de tuin zit te genieten van de namiddag zon (maar deze tegelijkertijd probeer te vermijden) en aan mijn cocktail zit. Dat wil zeggen: dat ik een zooitje pillen achterover sla met een glas water. Zit zij haar lunch te eten in haar enorme en prachtige tuin op hetzelfde moment? Ongetwijfeld neemt zij ook een glas water om haar medicijnen mee weg te spoelen. Geen alcohol of zon terwijl we aan de medicatie zijn.
Daarom hef ik mijn glas water en proost ik nuchter doch hoopvol: ‘cheers, dear!’
This post is also available in: Engels