Als feministe in mijn hemd – het persoonlijke als politiek

Vijf miljoen mensen gingen wereldwijd de straat op om aandacht te vragen voor rechten van vrouwen, minderheden en gehandicapten. 21 januari was een dag waarop mensen zich meer dan ooit bewust waren van hun medemens, dat ook die ertoe doet, dat elk mens gelijkwaardig is.
Ik ben door Myalgische Encefalomyelitis aan huis gebonden en kon niet deelnemen aan de Women’s March, noch in maart gaan stemmen. Door toedoen van de overheid is mijn persoonlijke situatie politiek geworden, als vrouw en als chronisch zieke.

In 1969 schreef Carol Hanisch (1942) The Personal Is Political als reactie op het kleineren van vrouwen die in praatgroepen bijeen kwamen om hun persoonlijke moeilijkheden te bediscussiëren. Dat betrof zaken die een rol speelden in zowel de vrouwenbeweging als de politiek, bijvoorbeeld inkomensgelijkheid of wie de zorg voor kinderen op zich neemt. Naast de actuele waarde van haar artikel, was ik vooral getroffen door diezelfde behoefte aan gelijkwaardigheid en rechtvaardigheid van patiënten met ME en hun belangenbehartigers. Hoezeer haar strijd van destijds lijkt op die van mensen met ME vandaag de dag.
Extreme vermoeidheid is het bekendste symptoom van ME, maar daarnaast hebben veel patiënten last van buikklachten, slaapproblemen en een buitengewoon lange hersteltijd na inspanning, oftewel post-exertionele malaise. De diagnose wordt gesteld als de klachten een half jaar of langer aanhouden. En ook al treft deze aandoening drie tot vier keer meer vrouwen dan mannen, tot dusver is dit niets meer dan een frappante constatering. Opvallend hierbij is dat al in 1969, hetzelfde jaar als het verschijnen van dit essay bijna een halve eeuw geleden, ME door de Wereldgezondheidsorganisatie werd geclassificeerd als “een slopende, neurologische aandoening.”
Dit in tegenstelling tot de Nederlandse overheid, die in 2005 de Gezondheidsraad opdracht gaf onderzoek te doen naar wetenschappelijke literatuur betreffende het chronische vermoeidheidssyndroom. In het rapport werd de oorzaak hiervan weliswaar gerelateerd aan een infectie, evengoed werd cognitieve gedragstherapie aanbevolen om patiënten letterlijk weer in beweging te krijgen. 2005 was tevens het jaar dat ik ziek werd door een onbekende virusinfectie en nooit meer beter werd. In datzelfde jaar werd mij een uitkering voor arbeidsongeschiktheid geweigerd en werd het persoonlijke voor mij politiek.

Klein, kleiner

“I’ve been forced to take off the rose colored glasses and face the awful truth about how grim my life really is as a woman,” verklaart Carol Hanisch in haar essay. Ook ik verloor mijn rooskleurige vertrouwen in de overheid, want daar stond ik dan als feministe in mijn spreekwoordelijke hemd. Jarenlang, premie betalend voor elk uur dat ik werkte, geloofde ik dat ik van een financieel vangnet was verzekerd. Deze manier van verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid is een systeem waar ik als werknemer nooit om heb gevraagd, waar ik mij niet voor of tegen heb kunnen uitspreken. En kennelijk kan diezelfde overheid op enig moment de regels wijzigen, opnieuw ongeacht wat ik daarvan vind of hoe dat mijn situatie beïnvloedt. Waarna ik geen andere keus had dan om geld van mijn partner uit te geven. Een noodzakelijk kwaad dat ik met vallen en opstaan moest leren. Door het verlies van mijn financiële zelfstandigheid, voelde ik me gekleineerd, alsof het nog niet erg genoeg was dat ik mijn fysieke vrijheid verloor en te ziek was om te werken.
Zolang de overheid tevens biomedisch onderzoek weigert te financieren, vraag ik me af of mensen met ME er wel toe doen. Deze chronisch zieken lijken geen gelijkwaardige burgers afgaande op het handelen van de Nederlandse regering. In al die twaalf jaar dat ik ziek ben, heeft het Ministerie van Volksgezondheid geen geld uitgetrokken om zich te verdiepen in het biomedische karakter van ME, waardoor het onduidelijk blijft of mijn ziek zijn hoofdzakelijk immunologisch of neurologisch van aard is. Zonder bio-medisch onderzoek is het onmogelijk om daar iets zinnigs over te zeggen. Net zoals het onduidelijk blijft waarom deze ziekte zich zo veel vaker bij vrouwen manifesteert. Laat me in navolging van Hanisch “tell it like it is, to say what I really believe about my life instead of what I’ve always been told to say”, namelijk: dat het goed mogelijk is dat onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis er anders voor zou staan als drie tot vier keer meer mannen door deze ziekte worden geveld. Maar daar maak je als vrouw geen vrienden mee…

Myalgische lente

Het afgelopen half jaar bracht bemoedigende onderzoeksresultaten uit het buitenland, en uit een interview met een wetenschapper op internet herinner ik me zijn overtuiging dat de aandoening omkeerbaar is. Deze lente zal de commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad “op verzoek van de Tweede Kamer een overzicht geven van de stand van de wetenschap omtrent Myalgische Encefalomyelitis.” Ik kan alleen maar hopen dat men oog heeft voor deze actuele onderzoeksresultaten, en niet voor het feit dat cognitieve gedragstherapie niks anders is dan een goedkopere behandeling die geen soelaas biedt.

De demonstraties van ruim drie maanden geleden toonden aan dat persoonlijke vrijheid van essentieel belang is. Voor chronisch zieken met ME is dit niet anders: zij hebben behoefte aan begrip voor hun problematiek. Vrouwelijk, mannelijk of non-binair: elke ME-patiënt wil gelijkwaardig worden behandeld, en worden beschouwd als medemens.
Indien de Nederlandse regering opnieuw biomedisch onderzoek weigert, ontzeggen bestuurders ons daarmee onze kans op vrijheid. En rest de pijnlijke vraag: doet iemand met ME er niet toe?

Wil je ook mijn volgende artikel lezen; vergeet dan niet om je op de nieuwsbrief te abonneren aan de rechterzijde!
En je kunt me ook op Twitter vinden: @Fleurtje_Eliza.