82 – Acadia National Park

Sent by: Joeri; Location: Bar Harbor, Maine, USA; Date: July 23, 2019.

Continue reading

Posted in Blue Marks @nl | Leave a comment
 

81 – Fort William Park

Fort William Park

Sent by: Joeri;
Location: Cape Elizabeth, Maine, USA;
Date: July 20, 2019.

Continue reading
Posted in Blue Marks @nl | Leave a comment
 

Tour de Fleece frivoliteiten

Afgelopen jaar, twee dagen nadat de wielrenners van de Tour de France hun reis van 23 dagen op de Champs-Élysées beëindigden, spinde ik voor het eerst in mijn leven. Zoals voorspeld door sommigen, was ik meteen om.
Na ruim elf maanden spinnen – met een tol, niet met een spinnewiel – blijkt het een zeer interessante rit. Continue reading

Posted in Laat Me vertellen, Me talking | Leave a comment
 

Een glorieus moment voor de Nederlandse overheid om ME op de kaart te zetten

In 2005, hetzelfde jaar dat ik ziek werd door een onbekende virale infectie waarvan ik niet herstelde, stelde een raad van het Ministerie van Volksgezondheid vast dat biomedisch onderzoek betreffende myalgische encefalomyelitis (ME) noodzakelijk was. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Hans Hoogervorst, besloot anders.
Dertien jaar later, op 19 maart 2018, publiceerde de commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad middels een nieuw rapport dezelfde urgente boodschap. Afgelopen december liet de huidige minister voor Medische Zorg en Sport, Bruno Bruins, weten dat hij vrijwel alle aanbevelingen van de raad over zal nemen.
En vandaag, precies een jaar nadat dit tweede rapport uitkwam, vraag ik me af wat zijn belofte mogelijk kan betekenen. Wat kan die betekenen voor iemand die haar verbeeldingskracht verloor waardoor ze zich geen leven zonder zorgen met betrekking tot symptomen, geen uitkering en andere onzekerheden kan voorstellen. Ik ben die iemand, ik moet elke dag mijn draai weer vinden met ME en kan niet langer mijn ogen sluiten en doen alsof ik niet ziek ben.

Imagine all the people

Ik realiseer me dat de aankondiging van Bruins slechts drie maanden geleden was, maar dat betekent niet dat ik ongeduldig ben. Dat ben ik niet, hoewel mensen met ME een reputatie hebben voor het strijden voor erkenning, behandelmethodes en onderzoek, terwijl ze extreme vermoeidheid en andere invaliderende symptomen hebben te verduren. Maar het is nu eenmaal zo dat ik tegenwoordig mijn dagen precies zo doorbreng als een jaar geleden: grotendeels in een horizontale positie. Mijn partner en ik zijn niet ergens naar toe geweest voor een kopje thee, het is vijf jaar geleden dat we dat deden. Dus ik ben niet ongeduldig, ik kijk reikhalzend uit naar de rest van mijn leven. Verbetering van mijn gezondheid betekent ongetwijfeld een minder beperkt leven.
Dertien jaar zijn verspild. Dertien jaar! Al die tijd was het gebruikelijk dat artsen uit reguliere ziekenhuizen patiënten met de genoemde symptomen (mogelijk tienduizenden mensen) met lege handen naar huis stuurden nadat ernstige ziektes, waarvan men wel kennis heeft, waren uitgesloten. Cognitieve gedragstherapie werd vaak aangeraden.
Zonder patiënten, mantelzorgers en belangenbehartigers zou biomedisch onderzoek in Nederland nog steeds niet op de agenda staan. Het is aan een petitie in 2015 te danken dat het parlement werd gedwongen de abominabele situatie van patiënten en het gebrek aan financiering te bediscussiëren. En daarmee bereikten we deze unieke gelegenheid.

You may say I’m a dreamer

Het zal voor het eerst in de Nederlandse geschiedenis zijn dat ME wordt opgetekend als een serieuze, doch onbekende ziekte. Eén waarnaar met onmiddellijke ingang gehandeld dient te worden. De Lage Landen kunnen deze kans aangrijpen om niet langer het domste jongetje van de klas te zijn, maar een wereldwijde koppositie in te nemen mits minister Bruins van aanpakken weet.
Zijn belofte kan bijvoorbeeld betekenen dat poliklinieken voor mensen met ME binnenkort worden geopend, ondanks het feit dat er slechts één enkele wordt genoemd in zijn aankondiging. Maar hij verwacht toch zeker niet dat zij, die vaak te ziek zijn om zelf boodschappen te kunnen doen, in staat zijn om het land af te reizen naar die ene kliniek? Waarom niet zes centra starten, eentje voor gemiddeld elke twee provincies?
Een ander deel van de belofte houdt verband met onderzoek, biomedisch onderzoek welteverstaan. Vermoedelijk is dit het belangrijkste deel waarop wij als ME-patiënten zitten te wachten. Zal hij financiën vrijmaken voor een wetenschappelijk centrum dat het neurologische, immunologische of cardiologische karakter weet te ontleden van dit myalgische lijden? Misschien weet over vijftig jaar iedereen die de pech heeft om door ME getroffen te worden wie Bruno Bruins was: de minister die een precedent schiep voor andere landen alwaar medepatiënten dezelfde strijd voeren.
We kunnen gevoeglijk aannemen dat er van alles gaande is achter de schermen, as we speak. En in alle eerlijkheid, ik doe inderdaad een beroep op het ego van de minister. Of ik een dromer ben of niet, het is niet aan sympathie van politici te danken dat we zo ver kwamen.

In precies dezelfde week dat ik veertien jaar ziek ben – wat geen aanleiding is voor een feestje. Ik trakteer niet – lig ik op de bank in afwachting van het plan van minister Bruins en zijn Ministerie van Volksgezondheid… Ik hoop dat iemand zijn of haar fantasie gebruikt, ons verlossend van onze onvrijwillige afzondering, en behoefte aan escapisme. Laat het glorieus zijn.

 

 

Vergeet niet om je op de nieuwsbrief te abonneren aan de rechterzijde, dan lees je mijn volgende artikel zodra deze is geplaatst!
En je vindt me ook op Twitter: @Fleurtje_Eliza.

Posted in Laat Me vertellen | Leave a comment
 

Toen met Valentijn

Vind jij ook Valentijnsdag zo’n overtrokken festiviteit? Natuuuurlijk is dat het eerste wat iedereen bezighoudt – aangezien men de kans niet krijgt dit fenomeen te negeren, Valentijn is overal zodra de glans van het nieuwe jaar verbleekt.
Echter, ik had afgelopen jaar een memorabele Valentijnsdag. Eentje waarop ik een blind date had (met mijn partner erbij) en ik kreeg een heel lieve verrassing van mijn secret loverContinue reading

Posted in Laat Me vertellen, Me talking | 1 Comment
 

Een geestige bezoeker – Buddy, het vervolg

Op internet (hoe anders?!) las ik dat de rups Buddy waarschijnlijk een hopwortelboorder is. Ofwel een geestmot, want in het Engels heeft men het over een ghost moth. En deze mot kan er twee jaar over doen voordat het in een pop verandert. Nee, geen tikfout, geen hersenmist, geen grapje… het kan inderdaad twee hele jaren duren voordat Buddy niet langer mijn bed and breakfast gast is.

Het goede nieuws is dat het misschien geen geestmot is. Het slechte nieuws? Dat het misschien geen geestmot is, want het kan erger.  Continue reading

Posted in Geen onderdeel van een categorie | 4 Comments
 

Maak kennis met Buddy, mijn B en B gast

Het was een grote opluchting toen de eerste vlinder werd geboren. Begrijp me niet verkeerd: het was een vreugdevolle gebeurtenis, maar tevens een opluchting… dat ik die voorafgaande weken niet druk doende was om maden te kweken, zoals een vriendin suggereerde. Continue reading

Posted in Laat Me vertellen, Me talking | 2 Comments
 

Onbekende lichaamsdelen

Het is nog niet eens winter, maar op het moment ben ik heel druk om bij te komen van mijn derde griep dit jaar. Jawel, sinds het begin van 2018 heb ik al drie keer griep gehad! Dat is vaker dan mijn partner en ik… Nou ja, vul dat zelf maar in. Continue reading

Posted in Laat Me vertellen, Me talking | 5 Comments
 

Zo onschuldig als… een pasgeboren vlinder

Zaterdagochtend. Ik stuur een vriendin een email waarin ik haar laat weten dat er al twee vlinders geboren zijn en we nog vijf rupsen en elf pops hebben.
Meer dan tien jaar lang paste ik op haar kinderen. Maar ondanks dat rupsen er klein en snoezig uitzien, verzuchtte ik in de afgelopen weken dat een luier vervangen wellicht gemakkelijker was, in ieder geval sneller. En babypoep is nog niet half zo eng. Continue reading

Posted in Laat Me vertellen, Me talking | Leave a comment
 

Maak kennis met Bob, mijn MILV

Ik weet niet of het is omdat ik aan huis ben gebonden of dat het door mijn hersenmist komt, maar wanneer alle dagen op elkaar lijken weet ik vaak niet wat voor dag het is of wanneer iets plaatsvond. En dan zijn er incidenten waarbij ik me niet kan herinneren of ik iets deed. Daarbij begon ik te denken dat ik geluiden hoorde (al dan niet werkelijk…) en voelde ik me er heel ongemakkelijk bij. En toen kwam Bob tevoorschijn. Continue reading

Posted in Geen onderdeel van een categorie, Me talking | 2 Comments