In 2005, hetzelfde jaar dat ik ziek werd door een onbekende virale infectie waarvan ik niet herstelde, stelde een raad van het Ministerie van Volksgezondheid vast dat biomedisch onderzoek betreffende myalgische encefalomyelitis (ME) noodzakelijk was. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Hans Hoogervorst, besloot anders.
Dertien jaar later, op 19 maart 2018, publiceerde de commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad middels een nieuw rapport dezelfde urgente boodschap. Afgelopen december liet de huidige minister voor Medische Zorg en Sport, Bruno Bruins, weten dat hij vrijwel alle aanbevelingen van de raad over zal nemen.
En vandaag, precies een jaar nadat dit tweede rapport uitkwam, vraag ik me af wat zijn belofte mogelijk kan betekenen. Wat kan die betekenen voor iemand die haar verbeeldingskracht verloor waardoor ze zich geen leven zonder zorgen met betrekking tot symptomen, geen uitkering en andere onzekerheden kan voorstellen. Ik ben die iemand, ik moet elke dag mijn draai weer vinden met ME en kan niet langer mijn ogen sluiten en doen alsof ik niet ziek ben.

Imagine all the people

Ik realiseer me dat de aankondiging van Bruins slechts drie maanden geleden was, maar dat betekent niet dat ik ongeduldig ben. Dat ben ik niet, hoewel mensen met ME een reputatie hebben voor het strijden voor erkenning, behandelmethodes en onderzoek, terwijl ze extreme vermoeidheid en andere invaliderende symptomen hebben te verduren. Maar het is nu eenmaal zo dat ik tegenwoordig mijn dagen precies zo doorbreng als een jaar geleden: grotendeels in een horizontale positie. Mijn partner en ik zijn niet ergens naar toe geweest voor een kopje thee, het is vijf jaar geleden dat we dat deden. Dus ik ben niet ongeduldig, ik kijk reikhalzend uit naar de rest van mijn leven. Verbetering van mijn gezondheid betekent ongetwijfeld een minder beperkt leven.
Dertien jaar zijn verspild. Dertien jaar! Al die tijd was het gebruikelijk dat artsen uit reguliere ziekenhuizen patiënten met de genoemde symptomen (mogelijk tienduizenden mensen) met lege handen naar huis stuurden nadat ernstige ziektes, waarvan men wel kennis heeft, waren uitgesloten. Cognitieve gedragstherapie werd vaak aangeraden.
Zonder patiënten, mantelzorgers en belangenbehartigers zou biomedisch onderzoek in Nederland nog steeds niet op de agenda staan. Het is aan een petitie in 2015 te danken dat het parlement werd gedwongen de abominabele situatie van patiënten en het gebrek aan financiering te bediscussiëren. En daarmee bereikten we deze unieke gelegenheid.

You may say I’m a dreamer

Het zal voor het eerst in de Nederlandse geschiedenis zijn dat ME wordt opgetekend als een serieuze, doch onbekende ziekte. Eén waarnaar met onmiddellijke ingang gehandeld dient te worden. De Lage Landen kunnen deze kans aangrijpen om niet langer het domste jongetje van de klas te zijn, maar een wereldwijde koppositie in te nemen mits minister Bruins van aanpakken weet.
Zijn belofte kan bijvoorbeeld betekenen dat poliklinieken voor mensen met ME binnenkort worden geopend, ondanks het feit dat er slechts één enkele wordt genoemd in zijn aankondiging. Maar hij verwacht toch zeker niet dat zij, die vaak te ziek zijn om zelf boodschappen te kunnen doen, in staat zijn om het land af te reizen naar die ene kliniek? Waarom niet zes centra starten, eentje voor gemiddeld elke twee provincies?
Een ander deel van de belofte houdt verband met onderzoek, biomedisch onderzoek welteverstaan. Vermoedelijk is dit het belangrijkste deel waarop wij als ME-patiënten zitten te wachten. Zal hij financiën vrijmaken voor een wetenschappelijk centrum dat het neurologische, immunologische of cardiologische karakter weet te ontleden van dit myalgische lijden? Misschien weet over vijftig jaar iedereen die de pech heeft om door ME getroffen te worden wie Bruno Bruins was: de minister die een precedent schiep voor andere landen alwaar medepatiënten dezelfde strijd voeren.
We kunnen gevoeglijk aannemen dat er van alles gaande is achter de schermen, as we speak. En in alle eerlijkheid, ik doe inderdaad een beroep op het ego van de minister. Of ik een dromer ben of niet, het is niet aan sympathie van politici te danken dat we zo ver kwamen.

In precies dezelfde week dat ik veertien jaar ziek ben – wat geen aanleiding is voor een feestje. Ik trakteer niet – lig ik op de bank in afwachting van het plan van minister Bruins en zijn Ministerie van Volksgezondheid… Ik hoop dat iemand zijn of haar fantasie gebruikt, ons verlossend van onze onvrijwillige afzondering, en behoefte aan escapisme. Laat het glorieus zijn.

Vergeet niet om je op de nieuwsbrief te abonneren aan de rechterzijde, dan lees je mijn volgende artikel zodra deze is geplaatst!
En je vindt me ook op Twitter: @Fleurtje_Eliza.