Droomwereld zonder sofa

Elke dag staat de televisie aan om de tijd te doen passeren. Dan zit ik tegelijkertijd met mijn bord op schoot of brei ik wat. Totdat het onvermijdelijke moment zich aandient, waarop ik mijn lichaam niet langer kan negeren en ik een uur of wat horizontaal moet doorbrengen. Dus kijk ik verder, terwijl ik languit lig op de sofa.
Liever zou ik een film in de bioscoop zien. Deze vrouw kan namelijk geen genoeg vierkante meters Clive Owen zien. Ik weet het: ik stel me aan en gedraag me als een bakvis. Maar met het lichaam waar zelfs mijn oma niet jaloers op is, is een filmhuis bezoeken niet vanzelfsprekend. Veel eerder ligt het naïeve dagdromen voor de hand. Even vlucht ik in een andere werkelijkheid zonder de remmingen van dit vermoeide en verzwakte lijf.

Concentratiestoornissen zijn bijna geen enkele patiënt met Myalgische encefalomyelitis vreemd. Gelukkig beperkt zich dit bij mij momenteel tot het verwarren van woorden en namen. Een boek lezen behoort sinds enige tijd weer tot de mogelijkheden. En wat is dat een luxe! Ik vind het heerlijk om mezelf te verliezen in het leven van een ander en om mee te gaan in diens avonturen. Fijn om me, nog ver voor het einde van het verhaal, te verwonderen over een mogelijke afloop.
Liever dat, dan me herhaaldelijk af te vragen hoe het met mijn ziek zijn zal aflopen. Of daar sowieso ooit sprake van zal zijn. Myalgische encefalomyelitis kenmerkt zich door het onvoorspelbare verloop en ontwikkelt zich niet volgens een rechte lijn. Indien verbeteringen zich lijken af te tekenen, hoeft dat niet te betekenen dat een gelukzalige ontknoping in zicht is. Die fout heb ik helaas al eens gemaakt.
Ik word wakker met een puist achter mijn rechteroor. Niet zomaar een puist, want deze heeft de omvang van een doperwt. Doperwten zijn niet heel groot, dat geef ik toe. Maar wanneer er eentje onder je huid groeit, dan lijkt het enorm. Afgelopen maand had ik hetzelfde op mijn voorhoofd en enkele weken daarvoor twee op mijn kin.
Sinds mijn puberteit heb ik altijd vlekjes en pukkels in mijn gezicht gehad, ik was nooit Moeders Mooiste. Maar nadat mijn lijf door onbekende oorzaak is uitgeschakeld en ik lijd aan deze afschuwelijke ziekte, is acne prominent aanwezig. De genoemde plekken steken af bij mijn bleke huid en passen – wat de kleur betreft – uitstekend bij mijn rode haar. Als een onzuivere huid wat meer in de mode zou zijn, dan was deze combinatie vast naar tevredenheid van een hippe styliste.
Mocht de lezer op straat deze opvallende verschijning tegenkomen, dan zou men mogelijk denken dat ik dat ben. Helaas is het hoogst onwaarschijnlijk dat de paden van mij en slechts een handjevol lezers van dit schrijven door toeval zouden kruisen. Al gaat het hier maar om een enkeling… wij zullen elkaar niet tegen het lijf lopen, want ik kom nauwelijks verder buiten dan een blokje om ons huizenblok.
Vele artsen heb ik, in mijn jarenlange zoektocht naar de oorzaak en mogelijke oplossing van mijn ziek zijn, bezocht. De medici hadden me echter weinig te bieden. Elk van hen wist ernstige zaken, die binnen het terrein van hun specialisme vallen, uit te sluiten. Helaas kwamen ze niet verder dan dat. Hierbij was het wel opvallend dat ze allemaal – stuk voor stuk – een opmerking maakten over mijn acne. Enkele keren werd me aangeboden om hier meer aandacht aan te besteden of om iets voor te schrijven. Alle goedbedoelde adviezen en middeltjes veegde ik ogenblikkelijk van tafel: ‘Dokter, verlicht u me liever van dit vreselijke lichaam, dan zult u me nooit horen klagen over mijn lelijke hoofd.’

Ik sluit mijn ogen om me voor een kort moment te onttrekken aan de pijnlijke werkelijkheid. Daarbij droom ik niet van warme oorden of een strand in een aangename namiddagzon. Ik droom niet van een bestaan geheel zonder zorgen. Ik droom niet van een wereld zonder problemen. Ik droom niet van het winnen van de hoofdprijs in een loterij.
In mijn droomwereld ben ik nog steeds mezelf en ontvlucht ik niet dit grijze klimaat. Daarin ben ik wel de trotse eigenaar van een lichaam dat naar behoren functioneert, waardoor ik kan gaan en staan waar ik wil. Daarin bezoek ik nauwelijks een dokter en hoef ik niet alles te vragen aan anderen. Daarin ben ik mezelf zonder franje, maar ook zonder beperkingen. Daarin ben ik zelfstandig en heb een lijf dat is bevrijd van Myalgische encefalomyelitis. Zonder sofa. Desnoods met acne.

Dit artikel maakte in 2010 deel uit van het boek ‘Over weten en vergeten. De pen als bondgenoot’ dat verscheen ter ere van het zestigjarig bestaan van Ziekenzorg CM (België).

This entry was posted in Laat Me vertellen. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *